El camino de Christopher – One journey. One story. One mission.

Consejos para el cuidado de Christopher

Movimientos de Christopher como forma de comunicación

Christopher: Cómo mantenerlo tranquilo

Christopher tiene síndrome de Kabuki (aproximadamente 1 de cada 32,000 nacimientos), lo cual puede afectar significativamente su irritabilidad, por lo que les pedimos paciencia con él.

Mantener un ambiente tranquilo para Christopher es esencial para su estabilidad. Un entorno cómodo, interacciones suaves, rutinas familiares y minimizar la estimulación ayudan a reducir el estrés y a apoyar su respiración y recuperación.

Debido a que Christopher ha pasado la mayor parte de su vida en el hospital, puede ser más sensible a la estimulación. Es especialmente importante manejarlo con suavidad y acercarse a él de manera calmada y tranquilizadora.

Christopher actualmente recibe una cantidad significativa de medicamentos, muchos de ellos en dosis máximas o cercanas al máximo. Estamos trabajando paso a paso para reducir gradualmente la carga de medicamentos y mejorar su calidad de vida; este es nuestro objetivo principal como padres.

Consejos para el cuidado de Christopher

Por favor, registrar en la historia clínica si el paciente se encuentra dormido o despierto al momento de la toma de la presión arterial.	La presión arterial de Christopher presenta variaciones significativas entre el estado de sueño y vigilia, por lo que se recomienda registrar ambos estados.
Por favor, mantenga a Christopher más incorporado durante la alimentación para evitar el reflujo.	Esto puede provocar que Christopher tosa y se ahogue, y debido al reflujo ácido, puede vomitar.
Inyección subcutánea	Se recomienda realizar la administración únicamente en zonas fuera de los brazos. La aplicación en las piernas puede generar aumento del estrés y la agitación.
Si Christopher está moviendo la cabeza de forma incontrolable, con movimientos bruscos o sacudidas, por favor pause la interacción y permítale tiempo para calmarse y estabilizarse.	Por favor, revise y cambie el pañal de Christopher con Por favor, revise y cambie el pañal de Christopher con frecuencia, ya que puede presentar diarrea incontrolable debido a su medicación actual. En la mayoría de los casos, esto también puede estar asociado con presión arterial elevada, respiración rápida y aumento de la frecuencia cardíaca., ya que puede presentar diarrea incontrolable debido a su medicación actual.
La unidad de humidificación Airvo parece causarle congestión. Durante el sueño, Christopher puede despertarse de forma repentina y comenzar a toser o a ahogarse por sí solo.	En ocasiones, no logra coordinar la deglución por sí solo, por lo que se recomienda darle suaves palmadas en la espalda para ayudarle. Él moverá la cabeza cuando se sienta mejor.
Si Christopher comienza a llorar, por favor distráigalo suavemente poniéndole música o encendiendo la televisión.	En la tablet, puede tocar YouTube > Descargas (Downloads). Debido a su coloboma, tiene baja visión, por lo que la tablet es lo que mejor le funciona.
Arqueamiento rápido de la espalda	Por favor, revise su pañal o siéntelo y dele suaves palmadas en la espalda.
Acostado y moviendo su cuerpo de lado a lado	Esto puede deberse a dos cosas: puede que sea necesario revisar su pañal o que quiera sentarse, especialmente porque ha estado en una cama de hospital por más de 7 meses, por lo que puede estar inquieto y necesitar cambiar de posición.

Movimientos de Christopher como forma de comunicación

Movimientos involuntarios de la cabeza, dificultad para concentrarse y falta de atención a su entorno. Ver Video	Por favor, revise su pañal o acuéstelo, ya que algo puede estar incomodándolo.
Sacudiendo suavemente la cabeza Ver Video	No, por favor cambia el canal.
Christopher sonriendo y moviendo los brazos y las piernas Ver Video	Estará bailando o concentrado en la pantalla si le gusta.
Si le está dando suaves palmadas en la espalda a Christopher…	Él moverá la cabeza durante el proceso para indicar que se detenga. Si quiere más, moverá la cabeza después. Si lo hace durante, significa que está bien.

Análisis integral de algunas de las condiciones de Christopher

Le pedimos amablemente que tenga esto en cuenta al trabajar con Christopher

Hipertensión Pulmonar Severa

La estabilidad de Christopher depende de mantener un ambiente tranquilo y controlado, con cambios graduales. Incluso pequeños factores de estrés pueden provocar aumentos rápidos en el esfuerzo respiratorio, la demanda de oxígeno y la presión arterial.

Cambios en la respiración y el oxígeno
- Aumento del trabajo respiratorio (respiración rápida o dificultosa)
- Descensos en la saturación de oxígeno
- Cambios en el soporte respiratorio (ajustes en el flujo o en la FiO₂)
Agitación y estrés fisiológico
- Llanto, miedo o incomodidad
- Manipulación repentina o interacciones no familiares
- Sobreestimulación (ruido, movimiento, demasiada actividad)